«Estamos intentando cumplir su última voluntad»

Margarita Abreu

Margarita Abreu Expósito es profesora de Formación Profesional prejubilada. Tiene una historia que contar, a los lectores de Somos Canarias, porque se comprometió a hacer algo importante por alguien aún más importante y trabaja en ese proyecto de manera incansable.

Marga, como la conocen todos, cuenta que en 2013 le diagnosticaron cáncer de mama. «Conté con muchos apoyos pero Miguel Ángel Negrín, mi marido, fue el pilar principal  para enfrentar la situación; sobre todo, en mis visitas a médicos, tratamientos, cirugías… Nunca me dejó sola. Cuando empecé mi recuperación, lo diagnosticaron a él, justo un año después.

El miedo no era el mismo porque ya sabíamos a qué nos enfrentábamos, pero fue un golpe muy duro. Los dos con cáncer y casi al mismo tiempo. Desgraciadamente su enfermedad estaba avanzada y aunque luchó como un jabato durante dos años y medio, no lo pudo superar. Tenía 53 cuando partió.  Él tiene un hijo y yo dos, de matrimonios anteriores,  que junto con la familia y amigos nos apoyaron siempre».

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EL PROCESO

¿Cómo fue ese proceso?

Pasó muchos meses en el hospital y cuando ya había fecha de partida decidí que estaría en casa el tiempo que le quedara.  Un amigo nos puso en contacto con el doctor Benítez, director médico del programa de Cuidados Paliativos del Hospital del Ofra en el que entramos, para que nos ayudaran con asistencia en domicilio. Fue lo mejor que nos pudo pasar.

La calidad de la asistencia que prestan los médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogos, entre otros, es impresionante. Todos tienen un carisma especial y te ayudan a aceptar la situación, a que te sientas protegido y atendido con dignidad, que es la clave de todo en esa fase final que a todos nos llegará en algún momento.

Ellos tratan al enfermo de forma integral, es decir desde el punto de vista físico, psicológico, social y espiritual. Y además a la familia, antes, durante y después del proceso.

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EL ENTORNO

¿Cómo es ese entorno?

Estando allí nos impresionaron las instalaciones. Es un hospital muy antiguo, muy triste y nos preguntamos por qué estaba tan abandonado un lugar en el que se realiza una actividad tan importante y tan humanitaria.

Es por eso, que Miguel Ángel nos pidió que hiciéramos algo por mejorar esas infraestructuras, como reconocimiento a la labor que allí se realiza y como agradecimiento personal, para hacer, además, una llamada de atención a los responsables de que eso esté en estas condiciones.

Creemos que si la sociedad no lo pide y mira siempre hacia otro lado, los políticos no se van a molestar en mejorarlo. Esa fue su última voluntad, que nos hemos empeñado en cumplir.

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EL PROYECTO

¿Cómo se llama el proyecto?

El timple con las personas con enfermedades graves o incurablesMiguel Ángel era timplista, además  de maestro.  Cuándo me pidió que hiciera algo,  le pregunté ¿qué quieres hacer para mejorar esta situación? Me respondió: ya se te ocurrirá algo. Y este proyecto fue lo que se me ocurrió.

Inmediatamente, sus amigos y maestros, Benito Cabrera y Domingo Rodríguez “El Colorao, me apoyaron.

Tomamos la Asociación Cultural Capirotes Parranderos como gestora del proyecto y lo presentamos el 14 de junio de este año en el Real Casino de Tenerife, con una gran acogida por parte del público y de algunos medios de comunicación.

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DURACIÓN

¿Hace cuánto trabajas en él?

Empecé a redactarlo en marzo de 2017 previo trabajo de investigación entre profesionales y voluntarios de cuidados paliativos.  También comparamos lo que ocurre en otros países, como Inglaterra e Irlanda, donde tienen implantado el sistema Hospice, en el que los centros parecen más un hogar que un hospital, y creemos que eso es lo ideal.

No cuesta tanto que esas habitaciones tengan un ambiente más acogedor, donde el enfermo y la familia se sientan como en casa, con la tranquilidad de que al abrir la puerta tienes esos buenos profesionales que te ayudan con cualquier complicación.

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OBJETIVOS

¿Cuáles son los objetivos?

El primero se centra en la difusión de la labor que se realiza en la Unidad de Soporte y Cuidados Paliativos del Hospital de Ofra (antiguo Hospital del Tórax) para que las personas con enfermedades graves o incurables y sus familias conozcan el servicio  y lo puedan demandar.

El equipo de médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogos, asistentes sociales, músicoterapeutas…, realizan una labor exquisita y se han llevado premios de buenas prácticas a nivel nacional.

Son un centro de referencia donde vienen a formarse especialistas de otras comunidades en este tipo de atenciones. Su cuidado se enfoca en la vigilancia del enfermo y de la familia y pueden desarrollarla en el domicilio del paciente, en consultas, o si es necesario, en un ingreso hospitalario.

Hoy en día sólo disponen de 11 habitaciones para esto, por lo que esta atención no llega ni al 50 % de las personas que lo necesitan. Esta gran labor contrasta mucho con las deficientes, antiguas y tristes instalaciones de que disponen en la primera planta de este centro.

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DIFUSIÓN

¿Cómo trabajan la difusión?

Creamos la web Miguel Ángel Negrín en la que enlazamos con otras páginas con mucha información sobre los beneficios que supone entrar en estos programas de atención integral para  personas en esta situación de enfermedad grave o incurable y para su familia.

En ella se encuentra, además, todo lo relativo a este proyecto y su divulgación. También nos entrevistamos con varios Ayuntamientos para que, a través de los servicios sociales, hagan llegar esta iniciativa a las personas de su municipio que se encuentren en esta situación y lo hemos transmitido a través  de radio y televisión.

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FASES

¿Cómo se ha dividido el proyecto?

En dos fases. La primera empezó el 14 de junio y termina el 31 de diciembre de este año. En esta, nos hemos centrado en difundir el proyecto y realizar actividades de recaudación de fondos para, en la segunda fase, invertirlos en la mejora de la estética de la Unidad, poniendo por ejemplo, pinturas decorativas con motivos musicales, frases bonitas, algo de color, sillones, sala de estar… intentando que se asemejen al modelo anglosajón. 

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GESTIÓN

¿Qué hacen para reunir estos fondos?

Estamos pidiendo colaboración a todas las personas, instituciones y organizaciones que quieran contribuir a la mejora de esta Unidad. Es un bien común, que a todos directa o indirectamente, en algún momento de nuestras vidas nos puede hacer falta.

Si necesitan que vayamos a exponer el proyecto en alguna reunión, asistiremos encantados. Para conseguirlo abrimos esta  cuenta en el banco ES55 2100 6733 0200082550, para que los particulares y empresas que quieran hagan sus donativos. Hemos participado en la feria del Médano junto  con Solidarios Canarios y en la de Santa Úrsula, promocionando el proyecto y recaudando fondos.

Vendimos  rifas en las que  se sorteó un timple propiedad de Miguel Ángel Negrín; tenemos huchas solidarias puestas en comercios y diferentes puntos de la isla de Tenerife y La Gomera; hemos celebrado un Festival solidario en Icod de los Vinos en el que gozamos  de charlas, exposiciones, conciertos, concursos de  timple, clases abiertas de timple y guitarra impartidas por Domingo El Colorao y Blas Sánchez; una subasta de obras de arte relacionadas con la música y sobre todo con el instrumento que tocaba Miguel Ángel; un concierto de Gospel en Adeje; una actividad musical solidaria con Abruncos en La Guancha; un mercadillo solidario con la ONG Mano a Mano, en Hermigua, en La Gomera y el 31 de diciembre se realizará la Carrera solidaria San Silvestre en Los Realejos.

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MEMORIA

¿Y La segunda fase?

Comienza el 1 de enero y terminará el día en que se publique la memoria final y todo lo que se haya reformado en la Unidad.  En esta, se realizará un proyecto de mejora de las instalaciones, en cuanto a su estética. Vamos a ponerla muy bonita entre todos. Publicaremos novedades en la web y en Facebook que  se llama Memorial Miguel Ángel Negrín.

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AVANCES

¿Han conseguido avanzar?

A día de hoy hemos superado las expectativas en cuanto a recaudación.  Las actividades, hasta ahora, como por ejemplo el Festival, #luzdetimple, en Icod de los Vinos, o sin ir más lejos, el concierto de Gospel que organizó el Ayuntamiento de Adeje este pasado viernes, han sido un éxito de público y de recogida de fondos. Todo esto se lo agradecemos a la gente del pueblo, y a los Ayuntamientos de Icod de los Vinos, Adeje, La Guancha, Granadilla de Abona, Los Realejos y Santa Úrsula, que han puesto todo de su parte por ayudarnos. También tengo que decir que de las instituciones mayores no hemos recibido ningún apoyo, y no porque no lo hayamos pedido”.

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EL CENTRO

¿Sin este centro, a dónde van estas personas?

A hospitales de agudos normalmente. Con esta iniciativa los enfermos incurables pueden ir a esta unidad pero no necesariamente los últimos días de su vida, tal y como cree  mucha gente.

Desde el momento en que te diagnostican hasta que mueres pueden pasar meses o años, y ellos te pueden ofrecer mucha ayuda para pasar todo el proceso, simultaneando esta atención con la de tus médicos especialistas. También te ofrecen atención domiciliaria, que es la ideal, porque estás en tu casa, rodeado de tu gente, pero no se puede en todos los casos.

Es muy frecuente que, personas con estas características, mueran en un pasillo de urgencias o en una planta de un hospital, donde la atención, aunque sea buena, no es la adecuada. 

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PARTICIPANTES

¿Quiénes participan en esta idea?

El proyecto lo empecé yo, pero de inmediato tuve el apoyo de mi familia y mis amigos.  A mi lado en la organización siempre está Sara Luis, gran amiga y profesional experta en eventos, que desde que le presenté el proyecto se ha dejado la piel trabajando en él.

Miguel Ángel era miembro de la Asociación Cultural Capirotes Parranderos y ellos no dudaron tampoco en poner la Asociación a nuestra disposición para gestionarlo, a la vez que sus integrantes han trabajado en el desarrollo de las actividades.

Nos hemos sorprendido gratamente con la evolución del proyecto en estos meses.  Hay mucha gente con ganas de hacer cosas por los demás.

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ORGANIZACIÓN

¿Qué tipo de organización son?

Somos una Asociación Cultural sin ánimo de lucro que se llama Capirotes Parranderos. Está compuesta por un grupo de amigos músicos que arman la fiesta a donde quiera que van. Como era Miguel Ángel.


N. del E.: Créditos de las imágenes, los fotógrafos Érika Alonso Abreu y Domingo Grandoso.